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Bebê de cinco meses enfrenta doença rara e grave que transforma corpo em “pedra”

Os pais de uma criança de apenas cinco meses estão realizando uma campanha nas redes sociais para arrecadar recursos para tratar uma doença rara da filha conhecida como FOP “fibrodisplasia ossificante progressiva”.

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A doença faz com que os tendões dos músculos e os ligamentos vão ressecando, com o tempo acontece uma paralisia o corpo se transforma em forma de pedra.

A pequena Lexi Robbins nasceu no mês de janeiro os pais desconfiaram que algo estava errado a criança não mexia os dedos e algumas partes do corpo endurecia algumas vezes, eles chegaram fazer algumas pesquisas sem encontrar nada.

Mas após procurar especialistas que realizaram diversos exames foi dado o diagnóstico preciso que a filha estava com uma doença raríssima, o resultado saiu nos Estados Unidos há 15 dias, a menina sofre de FOP e agora procura para encontrar o gene que é muito raro.

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Segundo informações dos pais a doença não há cura ou uma maneira de evitar o desenvolvimento, por isso é comum que os pacientes vão para a cadeira de rodas muito cedo ou para cama logo aos 20 anos de idade.
Se eles sofrerem queda pode agravar muito o problema e limitar a vida desde a infância, para enfrentar essa situação os pais estão incentivando a pesquisa para o tratamento e por isso abriram uma campanha nas redes sociais para arrecadar fundos para que essas pesquisas possam avançar cada vez mais.

Segundo os pais há uma grande pesquisa sobre a doença em vários países e estão arrecadando todo recurso necessário para investir nas pesquisas para ajudar não somente a filha, mas outras crianças que também passam pela mesma situação.

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