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Menino de 3 anos recebe diagnóstico de doença rara que provoca morte precoce

Georgia Hughes descobriu que seu filho, chamado Miles Tucker, de apenas 3 anos de idade, é uma das 120 crianças em todo o mundo, que possuem uma raríssima doença de nome Leucodistrofia, além de ser o terceiro caso em seu país, País de Gales.

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Ela concedeu uma entrevista ao North Wales Live, e disse que decidiu levar o filho a um médico, após notar que havia alguns dentes faltando em sua boca.

“Eu comentei isso com o pediatra e ele então nos encaminhou para Alder Hey, e lá, após a realização de dois exames, eles diagnosticaram o Miles com Hipodontia (que faz parte da Leucodistrofia) ”, disse ela.

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Infelizmente, a expectativa de vida para crianças que apresentem essa doença, é de apenas 10 anos de idade. A medida em que for crescendo, Miles necessitará cada vez mais de cuidados especiais e apoio em sua vida.

“O Miles é uma criança tão doce e linda. Ele ama a pré-escola e, ainda bem que essa doença não impede ele de ir. Ele é bastante decidido e gosta muito de sempre estar sorrindo”, disse ela, sobre seu filho.A Leucodistrofia, é causada em decorrência do anormal acumulo de substancias que se chamam sulfatídeos, nas células nervosas, que toma o lugar da Mielina, cuja função é transmitir de forma normal, as mensagens entre os nervos.

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Essa substancia em si, não pode ser retirada do organismo por processo natural, dessa forma, as mensagens que são enviadas para outras partes são bloqueadas e não funcionam como deviam.

Ela é muito difícil de ser detectada, mas ela apresenta alguns sintomas que indicam sua presença e m crianças, como por exemplo o desenvolvimento rápido dos dentes, ou a falta dos mesmos.

 

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